Un arrêt de la Cour suprême lève l’incertitude entourant les tests génétiques

La semaine dernière, la Cour suprême du Canada a confirmé le droit des Canadiennes et des Canadiens de subir des tests génétiques sans craindre de devoir en divulguer les résultats et d’être victimes de discrimination en raison d’un problème héréditaire que ces tests pourraient révéler.

Le 10 juillet, la Cour a confirmé la constitutionnalité de la Loi sur la non-discrimination génétique. En vertu de cette loi, il est interdit d’obliger une personne à subir un test génétique ou à en communiquer les résultats pour obtenir des biens ou services ou pour conclure un contrat. Voilà qui est favorable à la fois à la protection de la vie privée, aux droits de la personne et à la santé publique.

Cette loi rassure les personnes qui souhaitent subir un test génétique pour découvrir des risques importants liés à leur santé et chercher à les atténuer ou à s’y préparer en prenant les mesures médicales qui s’imposent ou en changeant leur mode de vie.

Elle rassure aussi celles qui veulent participer à des recherches en santé, et contribuer ainsi à l’avancement de la science et à l’amélioration de la santé de leurs concitoyens.

Désormais, les Canadiennes et les Canadiens peuvent poser ces deux gestes, sachant qu’ils n’auront pas à divulguer les résultats de ces tests à leur employeur, à une compagnie d’assurance, à un locateur ou à qui que ce soit d’autre pour obtenir un bien ou un service. Évidemment, ils peuvent divulguer ces résultats s’ils le souhaitent : essentiellement, c’est à eux de choisir.

La constitutionnalité de cette loi était contestée depuis son adoption en 2017. Pendant que cette affaire était devant les tribunaux, au cours des dernières années, les fournisseurs de soins de santé étaient dans l’incertitude, hésitant à offrir des tests génétiques à leurs patients, craignant l’usage qui serait fait des renseignements ainsi recueillis. Cette incertitude est également levée dans le cas des chercheurs qui ne pouvaient recruter pour leurs études un nombre suffisant de volontaires, car ceux-ci craignaient que l’on s’appuie sur les résultats pour leur refuser, ainsi qu’à leur famille, des occasions valables.

Pour avoir participé pendant de longues années, en tant qu’avocate, à des débats sur les politiques publiques entourant la confidentialité en génétique, les droits de la personne et la santé publique, cet arrêt rendu à la majorité de cinq juges contre quatre est d’une lecture captivante, comme la plupart des affaires de droit constitutionnel.

Cependant, en tant que nouvelle commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario, je suis encore plus ravie par son résultat : le renforcement du droit à la vie privée et de la protection contre la discrimination et, au bout du compte, une meilleure santé pour la population ontarienne et pour tous les Canadiens et Canadiennes.
Patricia