Mon nouveau rôle de chercheur résident au CIPVP

Billet de blogue de Khaled El Emam, Ph.D.

Alors que j’entame mon mandat en tant que deuxième chercheur résident du CIPVP, j’entrevois les possibilités et les défis qui se profilent à l’horizon. À une époque où les données, et en particulier les renseignements personnels, sont devenues un atout indispensable pour toutes les organisations, nous devons réfléchir à leur intendance responsable et à notre obligation de protéger la vie privée.

L’utilisation et la divulgation de données à des fins secondaires peuvent présenter des avantages considérables pour la société, dans la mesure où elles se font dans le respect de la vie privée. Devant l’évolution rapide de l’intelligence artificielle, qui est avide de données, l’accès à ces données peut revêtir une grande importance pour l’Ontario.

Je travaille dans le domaine des données de santé depuis plusieurs décennies, et je constate les avantages sociaux tangibles de leur utilisation, qu’il s’agisse d’une recherche plus efficace, d’une meilleure surveillance de la santé publique ou de l’élaboration et de la mise en marché de traitements améliorés. Cependant, il faut accéder à ces données tout en protégeant la vie privée des particuliers. Les patients, les clients et les citoyens acceptent qu’on traite leurs données à certaines conditions, et ils s’attendent notamment à ce qu’on en assure l’intendance responsable.

Qu’est-ce qu’une intendance responsable, et comment l’intégrer dans nos politiques? C’est ce à quoi je m’attacherai pendant mon mandat en tant que deuxième chercheur résident au Bureau du commissaire à l’information et à la protection de la vie privée de l’Ontario.

L’intendance responsable des données comporte un certain nombre d’éléments qui ne prêtent pas à controverse : les données doivent être anonymisées, leur traitement doit être transparent, et leurs applications doivent être considérées comme éthiques, ce qui suppose de garantir l’équité des outils décisionnels élaborés à partir de ces données. Pour que les dépositaires de données puissent appliquer plus facilement de telles pratiques, il faut établir des lignes directrices claires et fournir des modèles et une formation, sans quoi on constate une incertitude qui conduit souvent les dépositaires à ne pas tirer parti des données dont ils disposent. Les patients, par exemple, s’attendent à ce que leurs données permettent à leurs fournisseurs de soins de prendre des décisions plus judicieuses. Il serait regrettable que l’incertitude nous empêche de tirer des enseignements importants des données qui sont à notre disposition.

Je me ferai un plaisir de collaborer avec l’équipe du CIPVP et les parties prenantes externes à l’élaboration de politiques, de lignes directrices, de modèles et de formations en matière d’intendance des données. Je tiendrai compte des travaux universitaires déjà réalisés et de l’expérience pratique que j’ai acquise auprès d’organisations que j’ai aidées à résoudre ces problèmes, afin de contribuer à l’élaboration de documents propres à l’Ontario. Notre objectif est de constituer un écosystème d’experts, de chercheurs, de fournisseurs de services et de technologies pouvant pérenniser et développer ces résultats.

Par exemple, il est possible d’élaborer des lignes directrices supplémentaires sur l’anonymisation en se fondant sur les excellentes lignes directrices du CIPVP en la matière, de même que sur les principes énoncés dans la norme internationale établie récemment. Il existe un ensemble non négligeable de pratiques exemplaires généralement reconnues en matière d’anonymisation; regrouper et opérationnaliser ces pratiques permettrait au secteur public, au secteur des soins de santé et à d’autres parties prenantes de les mettre en œuvre plus facilement, et de nous mettre ainsi sur la bonne voie vers le traitement responsable des données.

Cette formidable occasion de collaborer avec le CIPVP m’apportera également des enseignements précieux qui m’aideront à formuler un programme de recherche à plus long terme pour relever les plus grands défis auxquels sont confrontés les organismes de réglementation en matière d’utilisation et de divulgation responsables des données.

Je me réjouis à l’idée de poursuivre cette mission qui consiste à utiliser pleinement les données pour apporter des avantages à l’Ontario, tout en protégeant la vie privée des particuliers.

Khaled El Emam, Ph. D. est titulaire de la Chaire de recherche du Canada (niveau 1) en intelligence artificielle médicale à l’Université d’Ottawa, où il est professeur à l’École d’épidémiologie et de santé publique. Deuxième chercheur résident du CIPVP, son mandat s’échelonnera du 29 avril 2024 au 29 juin 2025.