Utiliser les données sur la santé pour le bien public

Dès les premiers mois de la pandémie, il est devenu de plus en plus évident que l’utilisation de renseignements personnels sur la santé (RPS) à des fins critiques de soins de santé, de recherche et de santé publique jouerait un rôle crucial pour nous aider à comprendre le coronavirus meurtrier et à en maîtriser la propagation. L’importance de l’échange efficient et efficace de données, des liens et de l’intégration pour gérer des éclosions graves, particulièrement dans de multiples territoires de compétence, n’a rien de nouveau. Le Dr. David Naylor et les autres membres du Comité consultatif national sur le SRAS et la santé publique l’ont mentionné dans leur rapport final Leçons de la crise du SRAS publié en octobre 2003.

Les chercheurs en santé et les experts en santé publique qui se lancent dans une course contre la montre pour sauver des vies et protéger la santé publique sont souvent exaspérés lorsqu’ils se heurtent à des obstacles empêchant l’accès à des données sanitaires indispensables. Malheureusement, quand ce problème de longue date refait surface en temps de crise, les lois sur la protection de la vie privée sont souvent pointées du doigt.

J’ai été agréablement surprise de constater que ce n’est pas le cas dans un document publié récemment, le Rapport 1 du Comité consultatif d’experts sur la Stratégie pancanadienne en matière de données sur la santé présidé par Dr. Vivek Goel, champion des données sur la santé et recteur de l’Université de Waterloo. En recensant les causes profondes auxquelles il faudra s’attaquer pour que cette stratégie soit efficace, le Comité consultatif d’experts a souligné un éventail bien plus large de problèmes : manque de confiance et de responsabilité claire; culture d’évitement et d’aversion au risque; incitations mal alignées et absence de vision commune; environnement archaïque quant aux politiques sur les données; participation limitée du public; investissements incohérents et insuffisants dans les capacités et les compétences en matière de données; pressions budgétaires; approche non coordonnée à l’égard des solutions en matière de données et de technologies; absence de consensus et de suivi sur l’interopérabilité pancanadienne, entre autres.

Ce rapport ne mentionne pas les lois sur la protection de la vie privée comme étant un problème en soi, mais il estime qu’une compréhension insuffisante de la législation applicable en matière de renseignements personnels sur la santé et [des] incohérences entre ces lois d’une juridiction à l’autre sont des facteurs qui exacerbent le problème. Vu sous cet angle, il semble qu’il s’agisse d’une critique beaucoup plus juste et précise de la situation.

Afin de faire notre part pour améliorer la compréhension de la loi applicable aux renseignements personnels sur la santé en Ontario (la LPRPS), mon bureau a publié aujourd’hui un nouveau document sur l’utilisation et la divulgation de RPS à des fins générales de santé publique.

Ce document examine de nombreuses façons dont la LPRPS autorise l’utilisation ou la divulgation de RPS à des fins générales de santé publique, dans le but d’améliorer la santé, le système de soins de santé et la santé publique en général. Les fins autorisées sont les suivantes :

• mener des recherches;
• planifier, évaluer et gérer le système de santé;
• tenir un registre de RPS pour améliorer la fourniture de soins de santé;
• protéger et promouvoir la santé publique.

J’ai toujours admiré la LPRPS pour la façon dont elle 1) permet le partage d’importantes données sur la santé afin de relever de nouveaux défis et de saisir de nouvelles occasions; 2) intègre des conditions d’accès aux données et l’examen de l’éthique de la recherche et 3) assure une surveillance réglementaire et une responsabilisation plus intensives de certains organismes de recherche en santé et registres désignés à qui l’on confie des volumes importants de RPS concernant la population ontarienne et que l’on autorise à les utiliser dans une plus grande mesure pour le bien public. Les fins autorisées décrites dans cette nouvelle publication du CIPVP démontrent comment nos RPS peuvent être utilisés de manière responsable à mesure qu’évoluent la santé, la société et la technologie.

De plus, après l’entrée en vigueur de la récente série de modifications apportées à la LPRPS (notamment sur l’anonymisation, les registres électroniques des accès, les fournisseurs de services électroniques aux consommateurs et les pénalités administratives), l’Ontario sera encore mieux placé pour tirer parti des innovations que promettent les technologies de santé numériques et faire progresser ses objectifs de santé publique, tout en protégeant la vie privée de ses citoyens.

La confiance dans la santé numérique est l’une des quatre priorités stratégiques qui orienteront le travail de mon bureau au cours des années à venir. Nous avons pour objectif de favoriser la confiance dans le système de soins de santé numérique en nous assurant que les dépositaires respectent les droits des Ontariennes et des Ontariens en matière de protection de la vie privée et d’accès à l’information, et l’utilisation novatrice des RPS à des fins de recherche et d’analytique dans la mesure où elle sert le bien public.

Nous espérons que cette nouvelle publication contribuera à réaliser cet objectif.

Notre bureau est toujours à votre disposition pour toute question sur ce document ou d’autres sujets touchant les renseignements sur la santé et la protection de la vie privée.

Patricia

• Télécharger le document Utilisation et divulgation de renseignements personnels sur la santé à des fins générales de santé publique